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Portador de síndrome rara, o colaborador desafiou a medicina e sobreviveu depois de seis cirurgias e vários dias de internação na UTI

Receber o diagnóstico de uma síndrome nunca é bom. Se ela é grave e rara, a angústia é maior. Anderson Rubiki, 33 anos, técnico em Eletromecânica, viveu essa situação. Recuperado e de volta ao trabalho em fevereiro deste ano, ele executa normalmente todas as suas tarefas com disposição e otimismo. “Não tenho tempo para reclamar de nada, Deus me deu a oportunidade de continuar vivendo e vou me agarrar a ela”, afirma.  .

A vida de Anderson começou a mudar em 2018, quando sentiu desconfortos abdominais. O primeiro diagnóstico médico foi aneurisma abdominal, que são dilatações na parede da aorta, na região que passa pelo abdômen. A síndrome pode causar uma sensação pulsante no abdômen e, caso ocorra o rompimento das artérias, pode provocar dor profunda e extrema, hipotensão arterial e até a morte. “Este primeiro diagnóstico já foi uma paulada”, afirma Anderson. O médico, porém, o tranquilizou explicando que a cirurgia para a correção do problema era minimamente invasiva. Anderson foi para a mesa de cirurgia, do Hospital Regional de São José-SC, no dia 26 de outubro de 2018, com a certeza de que o procedimento duraria 40 minutos e um dia depois estaria de alta médica para se recuperar em casa, ao lado da esposa Emanoela, grávida de dois meses.

Porém, quase no fim da cirurgia houve o rompimento da artéria femoral da perna direita. Os médicos lutaram por quatro horas para estancar a hemorragia, porém, sem sucesso. Foram 14 bolsas de sangue, já que a perda foi de quase 80% do sangue do organismo. Em determinado momento, a equipe médica comunicou à esposa de Anderson, que aguardava notícias no saguão do hospital, que o estado de saúde dele era grave e que dificilmente sobreviveria. Os médicos chegaram a afirmar que Anderson estaria entrando em estado de óbito, com os batimentos cardíacos chegando a 40 por minuto. Erro médico? Não, e isto você vai entender mais adiante.

Mas, aí aconteceu um fenômeno, relatado posteriormente pelos médicos que estavam na sala de cirurgia. “Três deles me contaram que viram uma luz sobre mim, depois disso eu comecei a lutar pela vida, meus batimentos cardíacos aumentaram e a minha pulsação voltou”, conta Anderson. Se foi um milagre, os médicos não admitem, mas Anderson sabe exatamente o que aconteceu. “Eu sou muito devoto de Nossa Senhora Aparecida, um dia antes da cirurgia fui à capela do hospital e coloquei nas mãos dela a minha vida, disse que minha esposa iria ter um filho e que queria criá-lo e fiz uma promessa”, emociona-se Anderson ao recordar este momento.

Dez dias depois, ele acordou na UTI e, aos poucos, seu estado de saúde melhorou. Ainda no hospital, Anderson teve vontade de escrever e passou a fazer isso em bilhetes que eram entregues para as enfermeiras e médicos. Foram várias mensagens de fé e otimismo de alguém que havia estado sobre a tênue linha que separa a vida da morte. Os bilhetes passaram a ser colocados no mural do hospital, o que chamou a atenção de toda a equipe clínica. Anderson estava dando testemunho da sua fé e esperança.

Quase um mês depois da cirurgia, ele recebeu alta e retornou para casa em Guabiruba. A recuperação seria longa, mas os médicos afirmavam que Anderson voltaria a ter uma vida normal. Porém, 12 dias depois houve um novo o rompimento da artéria. Do Hospital Azambuja, em Brusque, Anderson foi transferido no mesmo dia para Florianópolis onde a equipe médica já o aguardava para avaliar a situação. No dia seguinte, ele retornou para a mesa de cirurgia para colocar sete stents. Porém, houve novo rompimento de artérias e sucessivas hemorragias, com duas intervenções cirúrgicas. Anderson estava novamente diante da morte, pois o risco de choque hemorrágico era grande. Em 05 de Dezembro, depois de muito relutarem, os médicos solicitaram à esposa autorização para que a perna de Anderson fosse amputada, pois somente assim eles conseguiriam desligar a artéria que estava provocando as sucessivas hemorragias. Os médicos optaram por mantê-lo sedado, ou seja, ele somente ficou sabendo que sua perna havia sido amputada no dia 6 de dezembro, quando acordou na UTI. Um dia antes, alguns amigos do subsecretariado do Emaús de Brusque junto com o Subsecretariado de Florianópolis, sendo um grupo de valores humanos e cristãos que Anderson frequenta a 10 anos, passou pelos corredores do hospital entoando cânticos natalinos e orando por todos, inclusive pelo colega.

No dia seguinte, a esposa deu a ele a notícia da amputação. “Eu disse a ela: não precisa me contar nada, no meu subconsciente eu já sabia que a minha perna seria amputada”, revela Anderson. Mesmo assim, ele conta que foram 30 longos minutos de absoluto silêncio. Ele admite que o primeiro impacto é difícil, acostumar-se com a idéia de levar uma vida com limitações. “Não foi um sentimento de revolta, mas algo do tipo por que isto acontecendo comigo”, observa Anderson. Os primeiros dias foram de muita dor, só aliviadas com morfina. Esposa, pais, irmão, amigos e até religiosos estavam lá no hospital, apoiando o recomeço de Anderson. “Eles me deram muita força, eu estava sem a perna, mas vivo”, destaca. Médicos e enfermeiros também foram fundamentais para que Anderson superasse o primeiro impacto da amputação. Neste período, ele e a esposa também descobriram que o filho na verdade era um menino. “A nossa futura bebê deixou de ser Ana Laura e passou a se chamar Mateus, com a confirmação do exame de ultrassonografia”, conta Anderson.

Já no quarto do hospital, ele pediu novamente para receber a Eucaristia. Emocionado, ele relembra que a dividiu ao meio e deu metade para a esposa. “Compreendi que Deus já tinha feito muito por mim e que eu e ela iríamos continuar lutando, junto com Ele”.

O retorno para casa aconteceu no dia 21 de dezembro e já com as surpresas. Os familiares e amigos organizaram uma ação na cidade para arrecadar presentes para o futuro bebê e montaram até presépio e pinheiro de Natal. “A casa estava repleta de presentes, passamos mais de dois dias para poder abrir todos os pacotes”, recorda Anderson.

Fisioterapia

Anderson iniciou a fase de recuperação para que pudesse voltar a ter uma vida independente e receber a prótese. Foram muitas sessões de fisioterapia em Blumenau. Neste período, ele  passou a fazer contato e conhecer outras pessoas também amputadas, inclusive recebendo uma mensagem em vídeo do ex-goleiro da Chapecoense Jackson Folmann, um dos sobreviventes do acidente aéreo da Chapecoense. Ele conta que reviu essa mensagem várias vezes.

A ideia de Anderson era ter uma prótese que ele pudesse voltar a caminhar, trabalhar, ser Pelznickel e até a pedalar com o filho que estava próximo de nascer. Este tipo de prótese tem um valor muito alto. Para se ter idéia, a prótese que o Sistema Único de Saúde (SUS), para amputados tipo transfemoral, é de cerca de R$ 3.800,00. Já a prótese que Anderson precisava para voltar a ter uma vida quase normal custava em torno de R$ 50 mil. “Eu não tinha condições de pagar por esta prótese”, admite. Anderson recorreu então à comunidade. Com um ofício, preparado por alguns amigos da Kohler & Cia e Kohmatex, ele iniciou uma peregrinação pela cidade a fim de arrecadar o dinheiro para a compra da prótese. Muitos amigos e colaboradores da Kohler & Cia e Kohmatex contribuíram para a compra da prótese. “Eu tenho uma lista com o nome de todas as pessoas que me ajudaram”, revela. A promessa à Nossa Senhora Aparecida era ir até o santuário levar a lista com todos os nomes que o ajudaram na recuperação – incluindo a equipe médica. Anderson também colocou como meta caminhar com a prótese antes do nascimento do filho. No final do mês de março, Anderson deu os primeiros passos com a nova prótese. Mateus nasceu no dia 11 de abril, no oitavo mês de gestação de Emanoela.

Síndrome genética

Mas, ainda faltava descobrir porque uma cirurgia relativamente simples havia se tornado um pesadelo na vida de Anderson. Por meio de um exame, o médico geneticista descobriu que Anderson é portador de uma síndrome genética rara – 1 para cada 150 mil habitantes – conhecida como Ehlers-Danlos tipo IV, que afeta as paredes dos vasos sanguíneos. A síndrome não tem cura, mas pode ser controlada por meio de medicamento chamado Celiprolol. Portanto, Anderson não foi vítima de erro médico durante a cirurgia, mas da falta de um diagnóstico do que de fato estava provocando a ruptura das artérias. “Se tivéssemos descoberto antes a síndrome, poderíamos ter feito um tratamento com medicamentos e, talvez, no momento da cirurgia não tivesse ocorrido a hemorragia”, explica.

Se por um lado Anderson descobriu o que causou as hemorragias, por outro passou a viver um novo desafio, que foi comprar o remédio, de uso contínuo, que precisaria para controlar a síndrome. O Celiprolol é vendido somente na Europa. Iniciava mais uma batalha na vida de Anderson. Segundo a Anvisa, o Celiprolol podia ser trazido de três maneiras: ele ou a esposa indo buscar na Europa; mediante importação com documentação e liberação da Anvisa ou, ainda, alguém trazer ou despachar. Nesta época, o diretor Comercial da Kohler & Cia e Kohmatex, Sérgio Kohler e sua esposa Rosita Kohler, estavam na Alemanha e depois de muita procura e esforços, conseguiram trazer o remédio para dar início ao tratamento. “Além de diretor, são muito humanos, sempre querendo ajudar. A Kohler é uma empresa que sempre vou levar no meu coração”, diz Anderson.  E não foi só isso, Sérgio e alguns amigos também conseguiram que algumas pessoas na Europa ficassem responsáveis de enviar outras remessas do medicamento.

Volta ao trabalho

Anderson recebeu alta para voltar ao trabalho em fevereiro deste ano. “Em nenhum momento pensei em parar de trabalhar e me aposentar. Se a empresa me quisesse de volta, eu voltaria a trabalhar. “Eu fui na perícia do SUS e disse para a médica que eu queria a autorização para voltar a trabalhar e não para me aposentar”, relembra Anderson. Sempre disse que não sou um inválido, embora com limitações eu quero ter uma vida normal. Não tenho tempo para ficar me lamentando”. Anderson agradece todos os dias a Deus pela vida que lhe foi devolvida e agradece também a todos que ficaram ao seu lado e lhe deram forças nessa jornada, sua esposa, família, amigos, ortoprotesistas e fisioterapeutas, que hoje se tornaram amigos.